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湖北雙胞胎患無(wú)痛無(wú)汗癥 骨折無(wú)知覺(jué)


發(fā)布時(shí)間:2015-08-13

大熱的天,只要在戶(hù)外稍稍運(yùn)動(dòng)一下,一般都會(huì)大汗淋漓??牲S岡市蘄春縣一對(duì)三歲半的雙胞胎,卻一直生活在一個(gè)無(wú)汗的世界里,讓人更加不可思議的是兄弟倆無(wú)論哪里受了傷,他們始終不知道叫痛。

?黃岡市蘄春縣獅子鎮(zhèn)郝子堡村有一對(duì)三歲半的雙胞胎男孩——小明和小勝,他們看上去與正常孩子沒(méi)有什么不同,可就是一年四季不愛(ài)穿衣服,喜歡在冰涼的地上玩。

他們的媽媽駱啟芬原本已有一個(gè)健康活潑的女兒,2012年她又順利產(chǎn)下一對(duì)雙胞胎男孩,這可樂(lè)壞了一家人。就在全家人還沉浸在幸福中,剛出生三個(gè)月的兄弟倆卻生了病,高燒不退,卻始終找不到病因。而這個(gè)時(shí)候,當(dāng)媽的也漸漸發(fā)現(xiàn)了這對(duì)雙胞胎的異常之處:他們特別怕熱,喜歡吃冰的,甚至天熱的時(shí)候要整個(gè)人貼在冰箱里才舒服。

大熱的三伏天,是兄弟倆最難熬的日子,為了讓孩子們舒服些,家里特意安裝了一臺(tái)空調(diào),可一旦碰上停電了,兄弟倆無(wú)處可躲,就會(huì)不斷哭鬧著要吃冰棍。為了讓兄弟倆感覺(jué)到舒服些,家人每天要不停地給他們洗澡,寒冬臘月一天得洗三次澡;到了夏天,一天更要洗上六次以上甚至八次澡。

有一次洗完澡奶奶剛離開(kāi)一會(huì)兒,孩子打倒了床頭柜砸到左腳,腳背高高鼓起,到醫(yī)院一檢查骨頭都砸碎了,可孩子卻像沒(méi)事人一樣,照樣在門(mén)前到處跑,絲毫感覺(jué)不到疼痛。家里人這才發(fā)現(xiàn)了兄弟倆的又一個(gè)異常之處——感覺(jué)不到痛!所以每天給雙胞胎洗澡也成了一個(gè)常規(guī)的安全檢查程序,家人們需要特別仔細(xì)、認(rèn)真檢查兄弟倆身體的每一個(gè)細(xì)微處。

為了照顧這樣一對(duì)沒(méi)有疼痛知覺(jué)的倆兄弟,全家是傾其所有?,F(xiàn)如今,孩子的爺爺奶奶還有媽媽?zhuān)喠?4小時(shí)照看著兩個(gè)孩子的安全,經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)全落在廣東打工的兒子汪洋一個(gè)人身上,沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)讓家人近乎絕望。

據(jù)了解,“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”是一種罕見(jiàn)病,發(fā)病率百萬(wàn)分之一,因無(wú)法排汗,患者不喜穿著,一年四季光腳走路,而無(wú)痛又會(huì)讓患者出現(xiàn)自殘的行為,嚴(yán)重會(huì)導(dǎo)致骨髓炎,造成殘廢。

 
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