黃屹洲，是一位血友病者。今年才32歲，但血友病已經伴隨了他31年。

光看外表，絲毫想不到這樣一個陽光帥氣的小伙居然長期飽受疾病折磨。當他還是個七八個月大的嬰兒時，就被確診為血友病。
血友病，是由于血液中缺少某種凝血因子導致的，簡單來說就是出血后止不住血。

“走路一瘸一拐”、“經常性的疼痛”、“老病號”，這三個關鍵詞就描述出了黃屹洲的日常。在他的記憶里，童年只有兩個地方：電視機前老舊的板凳和房間的窗臺。
小時候父母經常跟我強調，你跟其他孩子不太一樣，他們可以正常的上體育課、跑步什么的，你不能跟他們去瘋，去打鬧。
被確診為血友病后，父母對這個“玻璃孩子”更是百般疼惜，正常人的一個小傷口，對他來說可能就是致命的傷口。
黃屹洲一歲時的一次受傷，曾讓這個家庭陷入了巨大的恐慌。

這種隨時可能失去生命的陰影籠罩著一家人。對黃屹洲來說，外傷的劃破和表皮的淤青都是家常便飯，真正讓他苦不堪言的是關節(jié)腔內出血。

黃屹洲現(xiàn)在已經能夠淡然地給我們形容這種疼痛，但在他16歲那一年，一場嚴重的髖關節(jié)自發(fā)性出血，差點讓他失去了右腿。
髖關節(jié)出血，然后關節(jié)囊里面淤血已經壓迫到神經，人受不了，把那一塊的神經給壓迫了，造成他整個右腿沒有任何知覺。

一次又一次的折磨讓黃屹洲開始自暴自棄，他在家里躺了將近18個月，惶恐地過著每一天，隨時都覺得自己看不到明天的太陽。
除了黃屹洲，他們家里還有四五個人都得了這種病

科普

血友病的致病基因記錄在我們的X染色體上，如果一個女性攜帶了血友病基因，并不會發(fā)病，但是后代無論男女都會有50%的概率繼續(xù)攜帶致病基因；如果一個男性攜帶了血友病基因，他就會病發(fā)，如果后代是女孩，也會繼續(xù)成為血友病患者，如果是男孩，就會是健康的，血友病將不再延續(xù)。在這18個月中，黃屹洲最常做的事就是坐在窗前發(fā)呆，有時候一坐就是一整天。

強烈的負面情緒包圍著黃屹洲，他覺得自己一輩子可能就這樣了。
可母親仍抱著最后一絲希望，每天早晚堅持給他做肌肉按摩，到16個月的時候，黃屹洲右腳的大拇指突然有一陣酥麻的感覺，短短片刻間的感覺，讓母子二人欣喜若狂。
黃屹洲的右腿重新活過來了！

由于長期缺乏運動，他的右腿已經嚴重萎縮，但雙親的支撐讓他找回了勇氣，他開始像個孩子一樣重新學習走路，如今的他已經跟正常人差不多了。
在慢慢康復的過程中，黃屹洲發(fā)現(xiàn)還有很多血友病患者和當初的他一樣，正在孤獨無助地掙扎著，一個想法冒出來了。2005年，他和幾個病友組建了湖北血友病之家，想用自己的力量讓血友病患者活得更有尊嚴。